Je suis particulièrement attaché aux questions d'empowerment et d'action communautaire, dans le champ social comme dans le champ sanitaire.
Selon moi, les personnes directement touchées doivent être actrices de leur prise en charge et sont parfaitement légitimes à définir leurs besoins et leurs attentes. Ainsi, par leur parcours empirique, elles ont développé des compétences tout en apprenant à faire face à leur situation.
Compétentes, elles le sont également pour apporter leur contribution à la réflexion sur la santé, l'éducation thérapeutique et notamment offrir un soutien déterminant à leur pairs et susciter des évolutions de la société.
Association Française contre les Myopathies AFM TELETHON
Juillet 2009
à août 2011
CDI
Evry
Concevoir, formuler et porter des revendications et propositions auprès des pouvoirs publics et acteurs institutionnels afin de faire évoluer des dispositifs législatifs, réglementaires et organisationnels, encadrant la santé, le handicap et la recherche.
Mobiliser les différents réseaux de terrain dans l'élaboration de leurs revendications au niveau local (MDPH, CDCPH, ARS notamment) et apporter un appui national aux actions conduites au plan individuel pour aider à résoudre des difficultés rencontrées par certaines familles.
Elaborer et mettre en oeuvre des modules de formation afin de diffuser de bonnes pratiques en termes de plaidoyer et de stratégies publiques. Coordonner la rédaction d'argumentaires, et assurer la mise en place d'outils de vulgarisation destinés aux équipes de terrain.
Mettre en place un observatoire stratégique et un panel regroupant des personnes en situation de grande dépendance. Mettre en oeuvre des d'enquêtes ciblées.
Représenter l'association au sein de la commission portant sur l'accès aux soins et celle portant sur la détresse psychologique (rapporteur) au sein du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées
