Je suis particulièrement attaché aux questions d'empowerment et d'action communautaire, dans le champ social comme dans le champ sanitaire.
Selon moi, les personnes directement touchées doivent être actrices de leur prise en charge et sont parfaitement légitimes à définir leurs besoins et leurs attentes. Ainsi, par leur parcours empirique, elles ont développé des compétences tout en apprenant à faire face à leur situation.
Compétentes, elles le sont également pour apporter leur contribution à la réflexion sur la santé, l'éducation thérapeutique et notamment offrir un soutien déterminant à leur pairs et susciter des évolutions de la société.
Association Francaise contre les Myopathies AFM TELETHON
Mars 2016
à juillet 2023
CDI
Evry
France
Gestion des forums et des espaces digitaux pour le numéro vert Familles afin d’assurer l’accueil, de soutenir et d’orienter les malades 24h/24 avec une astreinte médicale
Participation au comité de rédaction de VLM, la revue de l'association.
Pilotage du programme national loisirs et vacances, notamment la gestion et l’animation de la Maison d’accueil Pilote d’Étiolles : l'école de l'autonomie.
Conduite du plan d'action militantisme. Organisation des évènements associatifs nationaux en termes de contenu et de logistique.Création de l’Université AFM-Téléthon (cadres dirigeants associatifs). Repérage et accompagnement des bénévoles dans la prise de responsabilité associative.
Conception et developpement du plan d'action Intimité ( vie intime, sexualité, santé sexuelle et génésique, ainsi que la parentalité des personnes en situation de handicap). Fondation du Comité Parentalité des Personnes en situation de handicap. Nombreuses interventions et conférences sur l'ensemble du territoire national.
Bâtir et piloter le programme Jeunes. Dévelloppement avec des jeunes concernés par la maladie d'une dynamique nationale jeunesse (mise en place d'un groupe national, d'un incubateur de projet).
Mise en place des synergies, partenariats et accords de collaboration avec d’autres associations, institutions et écoles d'ingénieurs.