Je suis particulièrement attaché aux questions d'empowerment et d'action communautaire, dans le champ social comme dans le champ sanitaire.
Selon moi, les personnes directement touchées doivent être actrices de leur prise en charge et sont parfaitement légitimes à définir leurs besoins et leurs attentes. Ainsi, par leur parcours empirique, elles ont développé des compétences tout en apprenant à faire face à leur situation.
Compétentes, elles le sont également pour apporter leur contribution à la réflexion sur la santé, l'éducation thérapeutique et notamment offrir un soutien déterminant à leur pairs et susciter des évolutions de la société.
Association Francaise contre les Myopathies AFM TELETHON
Mars 2016
à juillet 2023
CDI
Evry
France
Assurer l'accueil (multicanal), le soutien et l'orientation des malades quel que soit le mode d'entrée. En particulier, promouvoir et administrer le numéro vert accueil Familles offrant aux malades une écoute et un soutien 24h/24, avec astreinte médicale.
Élaborer les contenus numériques impactant les personnes malades et leurs familles sur le site associatif. Piloter l'animation, la modération et la régulation des forums et espaces digitaux de l’association dans une dynamique communautaire et collaborative. Participer au comité de rédaction de VLM, la revue de l'association.
Assurer la responsabilité du programme national loisirs et vacances, notamment la gestion et l’animation de la Maison d’accueil Pilote d’Étiolles : l'école de l'autonomie.
Conduire le plan d'action militantisme et assurer la mise en oeuvre de la politique associative. Organiser les évènements associatifs nationaux en termes de contenu et de logistique.Construire et mettre en œuvre l’Université AFM-Téléthon (cadres dirigeants associatifs). Assurer le repérage et l’accompagnement des bénévoles dans la prise de responsabilité associative.
Concevoir et développer le plan d'action Intimité. Développer les actions liées à la vie intime, la sexualité, la santé sexuelle et reproductive, ainsi que la parentalité des personnes en situation de handicap. Coconstruction en inter associatif du Comité Parentalité des Personnes en situation de handicap. Nombreuses interventions et conférences sur l'ensemble du territoire national.
Bâtir et piloter le programme Jeunes. Dévelloppement avec des jeunes concernés par la maladie d'une dynamique nationale jeunesse (mise en place d'un groupe national, d'un incubateur de projet).
Accompagner la mise en place des synergies, partenariats et accords de collaboration avec d’autres associations, institutions et écoles d'ingénieurs.